Жаропонижающие средства для детей назначаются педиатром. Но бывают ситуации неотложной помощи при лихорадке, когда ребенку нужно дать лекарство немедленно. Тогда родители берут на себя ответственность и применяют жаропонижающие препараты. Что разрешено давать детям грудного возраста? Чем можно сбить температуру у детей постарше? Какие лекарства самые безопасные?
Синдром Дауна у детей часто определяется уже при рождении - по сумме определенных физических характеристик, свойственных людям с этой генетической патологией.
У некоторых детей наблюдаются лишь несколько признаков, у других - чуть ли не все. Поскольку некоторые из этих особенностей также могут наблюдаться у людей, не имеющих синдрома Дауна, то для подтверждения диагноза должно быть сделано генетическое тестирование.
Признаки, характерные для детей с синдромом Дауна:
- низкий мышечный тонус (младенцы появляются на свет «вялые»);
- брахицефалия (укороченный череп);
- плоские черты лица, очень маленький нос;
- приподнятые вверх внешние уголки глаз (косой разрез);
- эпикантус (вертикальная кожная складка около внутреннего угла глаза на верхнем веке);
- очень маленькие, неправильной формы уши;
- короткая толстая шея;
- на ладони одна глубокая поперечная складка по центру;
- супергибкость (обусловлена гиперподвижностью суставов);
- искривленный мизинец;
- слишком большое расстояние между большим и вторым пальцем на ногах;
- увеличенный язык и полуоткрытый рот;
- короткие пальцы и конечности.
Другие проблемы со здоровьем, связанные с синдромом Дауна
Около 50% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, причем настолько серьезными, что ребенок может испытывать сердечную недостаточность уже вскоре после появления на свет. Однако не все пороки сердца диагностируются по внешним признакам, поэтому всем детям с синдромом Дауна должна быть сделана эхокардиограмма в течение первых нескольких месяцев жизни, чтобы убедиться в наличии или отсутствии у ребенка проблем с сердцем.
Незначительные дефекты можно компенсировать с помощью лекарств, однако серьезные пороки сердечно-сосудистой системы нуждаются в хирургическом вмешательстве.
Люди с синдромом Дауна имеют больше гормональных проблем, чем население в целом. Около 10% детей с синдромом Дауна и 50% таких взрослых страдают от патологий щитовидной железы. Наиболее распространено среди людей с синдромом Дауна такое заболевание, как гипотиреоз - состояние, обусловленное длительным устойчивым недостатком гормонов щитовидной железы. Гипотиреоз можно компенсировать с помощью лекарств.
Более чем у половины детей с синдромом Дауна отмечаются проблемы со зрением: косоглазие, близорукость, дальнозоркость или катаракта. Во многих случаях исправить ситуацию можно с помощью очков или хирургического вмешательства.
Нарушение слуха также очень часто встречается у детей с синдромом Дауна, поэтому их должны регулярно обследовать офтальмолог и лор, чтобы своевременно выявить проблемы со зрением и слухом. В противном случае придется решать и проблему с развитием речи, которая появится как следствие патологий слуха и зрения.
У пациентов с синдромом Дауна отмечен гораздо более высокий (в 15–20 раз) риск развития лейкемии по сравнению с обычными людьми. Причем болезнь, как правило, проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка, но имеет более высокий процент излечения, чем среднестатистический. Временная форма лейкемии у детей с синдромом Дауна также может развиваться сразу после рождения, но обычно она проходит сама собой в течение первых двух-трех месяцев
Приблизительно 10–12% детей, рожденных с синдромом Дауна, также страдают от патологий развития желудочно-кишечного тракта, которые обычно требуют хирургического вмешательства.
Приблизительно у четверти взрослых (старше 35 лет) людей с синдромом Дауна наблюдаются признаки болезни Альцгеймера (деменции). Обычно же болезнь Альцгеймера не развивается в возрасте до 50 лет, и только у 5–10% взрослого населения старше 65 лет фиксируются ее симптомы.
Позвоните своему врачу и поговорите о синдроме Дауна, если вы беременны или планируете беременность, а также имеете (или ваш партнер) в семейной истории случаи рождения детей с синдромом Дауна.
Странное это чувство, похожее на дежавю, но другое. Прикосновение к утраченному. Место то же, но время другое, и ты другой, и ничего уже не вернуть. Здесь ты была когда-то счастлива или не счастлива, и теперь больно от этого ускользающего времени, и хочется хоть на мгновение почувствовать то счастье и то несчастье, которым дышала когда-то.
Сегодня ей сказали, что у нее родился сын - дауненок, в народе таких называют «солнечными мальчиками» Одна лишняя хромосома. Голова пухнет от мыслей. Почему это со мной? Что дальше? Как поступить? Предлагают отказаться от него, но ведь он дан Высшей Силой, он частичка ее и мужа.
Муж. Непросто все складывается у нее с мужем. После свадьбы он недолго прожил с ней и решил вернуться к прежней своей "пассии". Тяжело переживала она этот разрыв. Для нее он был первым мужчиной, любила его, несмотря ни на что. Позади институт, распределение, интересная работа, новый коллектив. Нет Его, все остальное не радует. Через год робкая попытка вернуть мужа. Получилось. Родители радовались ее счастливым глазам и подарили ему машину. Квартиру она получила, как молодой специалист. Вскоре и дочурка родилась, точная копия мужа. Светловолосая, смышленая росла на радость своим родителям и бабушкам с дедушкой.
Мечтали о сыне. Мужья часто мечтают о сыновьях, а любят больше дочерей.
Дочь светлая, значит Светлана, сын Олег - Муромец. Мечты, мечты.
Дедушка с бабушкой решили, что помогут с воспитанием сына. Они взяли его к себе в деревню, чтоб он не стал обузой для семьи.
В деревне Олежка жил до семи лет, после смерти деда, Неля забрала Олега в город, где все ему было чуждо. Дети во дворе смеялись над ним. В деревне детвора не сторонилась Олега. Он носился с ними по улицам, купался в речке, помогал деду загонять скотину по вечерам. Он везде и всюду был с дедом. Бабулька болела часто и управлялась по дому, а во дворе хозяйничали и управлялись они с дедом. Они с дедом любили и понимали друг друга. Все было просто и понятно.
В городе большом и чужом Олегу было одиноко. Папа с мамой уходили на работу, сестренка в школу. Он оставался дома. Приберет все постели, подметет пол и сядет к окошку ждать мамулечку с работы. И так день за днем. Через какое-то время Олег так затосковал, что перестал, есть и улыбаться. Неля обратилась к врачам, посоветовали поместить Олега в интернат, где находились такие же детки. Не помогло. Пришлось Неле уволиться с работы и на некоторое время уехать в деревню к маме. Только там Олег ожил, появилась улыбка и аппетит.
Неля разрывалась между городом, где остались муж с дочкой и деревней. Дочь жаловалась маме, что папа часто стал приходить с работы пьяным. Не бузил и не ругался, ложился спать. Утром обещал дочери, что такое не повторится, но слов своих не держал.
Неля много читала и знала про таких детей, как ее Олег. Дети с синдромом Дауна не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. А детей называют солнечными за большое сердце, в котором нет места злобе, агрессии, зависти и страху. Есть только любовь.
Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
Устаревшее название этой патологии – «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.
С Нелей мы учились в институте, после окончания, которого разъехались, но продолжали поддерживать отношения. Неля с семьей каждый год приезжала к нам в гости. Олежка завоевал и наши души своей лаской и привязанностью. Купался он в море подолгу, бурно и с каким-то азартом. По возрасту, он подружился с нашим сыном. Они вместе играли, смотрели мультики.
Год за годом Олег рос. Муж Нели все чаще стал пить сам с собою. Неля не могла ничего с этим поделать.
Конечно, много внимания она уделяла Олежке, жила для него, знала, что без нее ему не жить. Говорить ему непросто, парень не всегда находит нужные слова, да и понять с первого раза чужим людям трудно. Другое дело - мама Неля. Она переводит не совсем внятную речь сына, который, несмотря на диагноз, очень общительный и часами сидит за книгой. Копирует то, что делают другие. Вот такой солнечный мальчик у моей однокурсницы.
«Привет, Я Алан. Со своей семье живу в маленькой сельской
общине «Paradise» в штате Юта. Я много фотографирую и
беспокоюсь, когда камера не со мной. У нас пятеро детей и
мы рады, что наш пятый ребенок был благословлен с
возможностью полета. Его зовут Виль, и он
изменил нашу жизнь к лучшему».
18-месячный Уильям Лоуренс, младший в семье
ребенок, отличается от своих братьев и сестер.
Уилл родился с синдромом Дауна, но безграничная
любовь его родителей наделила его особым
даром - он может летать.
Правда, пока только на фото своего отца Алана.
Отец Уилла делает фото, держа своего сына на руках,
а потом вырезает свое изображение с помощью Photoshop.
По словам Алана, он делает этот фотопроект для того, чтобы вдохновить сына: «Я надеюсь научить его, что даже со своими ограничениями он может делать все, чего только пожелает».
Посмотрите эти замечательные фотоработы и порадуйтесь, как истинная любовь родителей творит чудеса.
Небольшая история проекта.
После рождения пятого ребенка в большой семье Алана
и Никки Лоуренс, радость молодых родителей омрачила
горькая новость: у мальчика - синдром Дауна.
Семья была буквально раздавлена этим известием, а у отца
(профессионального фотографа, арт-директора и дизайнера)
мелькнула мысль, что фотографии своего ребенка
он не сможет показать никому.
Педиатр, наблюдающий детей Алана и Никки, познакомил
их с матерью 8-летнего ребенка с синдромом Дауна.
Общение с ней и другими родителями «солнечных детей»
изменило настроение семьи и их отношение к малышу.
Лоуренсы узнали, что дети с синдромом Дауна способны
развиваться, общаться и учиться, как и обычные дети,
а их позитивная энергетика действительно может
подарить счастье всем окружающим.
Алан Лоуренс создал блог, чтобы делиться с другими людьми
информацией о синдроме Дауна. На примере своего сына он
решил показать, что семьи, в которые пришел этот
недуг, могут быть очень счастливы.
Желая привлечь внимание к своим фотоматериалам и
сделать их уникальными, Алан стал фотографировать
своего сына «в полете» в повседневных ситуациях.
Конечно, своей необычной композицией получившиеся
фото обязаны компьютерной обработке, но результат
действительно впечатлил многих.
Сегодня 18-месячный Уил - любимец не только всей
большой семьи Лоуренсов (Алан и Никки ожидают рождения
шестого ребенка), но и многих пользователей интернета.
Фотографии «летающего мальчика» покорили весь мир и
стали еще одним доказательством того, что синдром
Дауна - не помеха любви и радости.
Ребенка милого рожденье
Приветствует мой запоздалый стих.
Да будет с ним благословенье
Всех ангелов небесных и земных!
Да будет он отца достоин,
Как мать его, прекрасен и любим;
Да будет дух его спокоен
И в правде тверд, как божий херувим!
Пускай не знает он до срока
Ни мук любви, ни славы жадных дум;
Пускай глядит он без упрёка
На ложный блеск и ложный мира шум;
Пускай не ищет он причины
Чужим страстям и радостям своим,
И выйдет он из светской тины
Душою бел и сердцем невредим!
М. Ю. Лермонтов
Впервые я услышала выражение «солнечные дети», когда познакомилась с двухмесячным малышом, от которого отказалась мама. С того времени он подрос - и мы все очень его любим. Мы - это представители общественной организации «Центр социальной защиты и адаптации личности "Дом жизни".
Хотя этому малышу лишь несколько месяцев, узнав его историю, надеюсь, вы не останетесь равнодушными к маленькой душе.
Мы не можем поместить его фото и назвать имя в связи с тем, что законом гарантируется тайна усыновления. Можем лишь сказать, что он имеет редкое имя. И хотя врачи поставили диагноз «синдром Дауна» , малыш хорошо развивается соответственно своего возраста. Славный сероглазый мальчик, часто улыбается вслух, «агукает», реагирует на знакомые лица и игрушки, привык к объятиям, хорошему уходу и качественному питанию. Когда он пристально всматривается в лицо - в его глазах доверие и покой. Хочется его еще сильнее прижать и сказать, что все будет хорошо. Страшно думать, что он может оказаться в специализированном детском заведении, а не в семье.
Он настоящий борец за свою жизнь.
Раньше я серьезно не задумывалась как живут дети и люди с особыми потребностями - которые не такие как все, но с такими же чувствами и потребностью в любви и защите как все. Начала расспрашивать, искать информацию о солнечных детях в Интернете - и оказалось, что общество в нашей стране не готово к таким детям. Большая часть детей, которым установлен диагноз, как приговор, оказывается в детских учреждениях с ярлыками неполноценности и сомнительным будущим. Все понимают, что, если ребенком индивидуально не заниматься, он и без диагноза не будет развиваться надлежащим образом.
Родители, которые воспитывают своих «солнечных» детей - рассказывают замечательные истории о любящих сыновьях и дочках, об их успехах и даже не представляют своей жизни без них. Ведь ребенку нужна забота, любовь и надлежащее внимание для его полноценного развития и здоровья.
В последнее время в нашей стране начали поднимать вопрос относительно защиты прав детей и взрослых людей с синдромом Дауна. Целью этого является привлечение внимания общества к их проблемам, ведь они нуждаются в нашем внимании, помощи, заботе и уважении. Большинство людей мало проинформированы или совсем ничего не знают об этом синдроме, и часто мифы о невозможности проживания людей с синдромом Дауна в обществе принимают за правду.
Во время папской аудиенции девочка с синдромом Дауна встала со своего места и направилась к Франциску. Охранники хотели отправить ее обратно к маме, но Папа пригласил ее посидеть рядом. Он закончил аудиенцию, держа девочку за руку.
Вы никогда не задумывались над тем, почему в Европе вы гораздо чаще видите людей с синдромом Дауна (СД), чем в России? Они там работают кассирами, помогают в магазинах и на автозаправках. В Испании есть совершенно потрясающий человек Пабло Пинеда . Он, родившись с СД, получил диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Стал первым человеком в Европе с СД, получившим университетское образование. Снялся в автобиографическом фильме «Я тоже» и получил за него приз «за лучшую мужскую роль» в Каннах в 1996 году. Вот еще про десять людей с СД, доказавших, что преград не существует.
Но ведь если вы не видите у нас таких детей, вы ведь не думаете, что у нас их рождается меньше, правда? А вы знаете, что в среднем один из 700 детей рождается с СД? Знаете, сколько таких людей вы должны были бы увидеть во время обычной поездки в метро? Просто их или отдают в детский дом (а это практически приговор) или они сидят дома. Но уровень развития общества определяется именно по тому, как оно относится к самым слабым – к старикам, к инвалидам, к людям с различными видами отклонений.
У моего друга – прекрасного дизайнера Светы Нагаевой растет сын Тимур с синдромом Дауна. Первый скриниг показал вероятность рождения ребенка с этим синдромом 1:150. Меньше одного процента. Было страшно. Но специализированный тест они с мужем решила не делать, так как в любом случае не стали бы делать аборт. Тогда они начали искать в интернете всю информацию про детей с СД. И стало понятно, что это не приговор. Что с ним можно жить и вырастить прекрасного ребенка. Это тяжело. Это как покорить Монблан . У подножия горы на вас смотрят с сочувствием. Вы идете своим маршрутом, у кого-то он плавный, у кого-то почти отвесный. Но у вас каждый раз перехватывает дыхание, когда вы в очередной раз добираетесь до локального пика. Вы делаете перевал, смотрите по сторонам и понимаете, что оно того стоило. Даже если в дороге вам не всегда было легко, даже если вы проклинали все и вся и весь этот подъем целиком.
Вы всегда будете спрашивать себя, как бы обернулась ваша жизнь, если бы вы не начали восхождение. И чем выше, тем богаче и полнее вы будете себя ощущать. Вы научитесь жить одним днем и целой жизнью. Это ведь так легко, надо просто начать.
Но самое страшное, что люди боятся людей с синдромом Дауна. Потому что ничего не знают про них. Потому, что привыкли жить с такими, как все. И Света решила написать о этом книжку.
Книжку про Хромосоню. На пальцах объяснить, как появляется синдром Дауна. И почему детей с ним называют солнечными детьми.
И еще про опыт мамы солнечного ребенка. Почитайте
Когда люди друг друга любят,
