Почему больных вич детей стало труднее усыновлять. «В детдоме его научили, что у него ядовитая кровь»: история матери, усыновившей ребенка с ВИЧ

Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.

У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих - родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня - так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.

В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и «местные» дети - почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья - пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.

В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.

Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.

Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать

Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы, а усыновление без ее отказа от детей невозможно. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться с ребеноком. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то - задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они - не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.

Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.

Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна - дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?

Оказалось, ВИЧ - хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна - в ней неопределяемая вирусная нагрузка.

Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал - остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.

Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.

Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, f то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.

Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки - это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы - час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.

Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.

Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.

Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года - она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.

Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто - нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.

Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».

Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью

Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу - подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.

С другой стороны, пока мы не начнем говоритьо ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу - не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.

Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.

О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ - молодое заболевание, которое активно изучают.

Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»

Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.

Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом - сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».

Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.

Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.

Конституционный суд РФ впервые разрешил усыновление ребенка паре, где один из супругов является ВИЧ-инфицированным. Пока это решение носит чисто юридический характер, оно - только для тех, где ребенок уже живет в семье.

До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией в праве на усыновление - на том основании, что сопутствующие болезни могут не позволить им полноценно заботиться о ребенке. В Петербурге есть пример, когда семейная пара воспитывает ребенка мужчины от первого брака. Мальчик называет новую жену отца мамой, но этот статус закрепить было нельзя: у мамы ВИЧ.

В деле супругов, обратившихся в КС, родство с ребенком еще более близкое. Согласно материалам, женщину заразили в больнице после того, как у нее случился выкидыш. Детей она больше иметь не может, поэтому ребенка паре родила ее сестра методом искусственной инсеминации - отцу он родной. Однако суды отказали в усыновлении супруге, сославшись на перечень заболеваний, утвержденный правительством РФ: препятствуют усыновлению инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией.

По мнению заявителей, статья 127 Семейного кодекса и указанный перечень во взаимосвязи противоречат Конституции, поскольку отказ в усыновлении ВИЧ-инфицированным носит бессрочный характер, не учитывает течение болезни и отношение к ней самого пациента. Тем самым нарушен конституционный принцип равенства перед законом и судом, не соблюдаются положения статьи 39 Конституции РФ, которая гласит, что "материнство и детство, семья находятся под защитой государства".

КС, в частности, напомнил, что согласно Декларации прав ребенка и Декларации о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, "наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребность в любви должны являться главным соображением при рассмотрении всех вопросов, связанных с передачей ребенка для заботы о нем не его собственными родителями".

И хотя законодатель вправе проявлять определенную осторожность, однако в конкретной ситуации необходимо принимать во внимание, что риски для здоровья ребенка не увеличиваются.

До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией

Признать взаимосвязанные положения подпункта статьи 127 Семейного кодекса РФ и пункта 2 перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка, не соответствующими Конституции РФ, - постановил КС на этом основании, - в той мере, в какой эти положения служат основанием для отказа лицу, инфицированному ВИЧ и (или) вирусом гепатита С, в усыновлении ребенка, который в силу уже сложившихся семейных отношений проживает с этим лицом, если из установленных судом обстоятельств в их совокупности следует, что усыновление позволяет юридически оформить эти отношения и отвечает интересам ребенка. Дело заявителей подлежит пересмотру.

Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых

Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.

В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3-4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.

Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.

И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.

Мать может бросить, город — нет

Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.

Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.

СПРАВКА "МК"

Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.

Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.

Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.

А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...

Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.

Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.

Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.

Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.

— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.

Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.

Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей

Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.

— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3-4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.

Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.

Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.

— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.

К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.

— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10-12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.

Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3-4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.

До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.

А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.

Они ищут семью!

Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.

Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.

А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.

Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.

— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.

Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку. Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.

Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.

Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.

И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.

— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.

Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.

Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.

В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!

Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:

Зайдите на федеральный сайт www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.

Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.

Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:

■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;

■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;

■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);

■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;

■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).

4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.

5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).

6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).

7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.

8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.

9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.

10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.

МЕЖДУ ТЕМ

Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.

«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.

Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.

Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?

Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?

По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.

Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.

Не бойтесь

При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.

Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.

Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.

К чему надо быть готовым?

Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.

Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.

Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.

ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.

У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.

Рассказать о диагнозе

Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.

Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.

Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.

Право на сохранение тайны

Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.

В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.

При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.

А чем поможет государство?

Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".

Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.

История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.

Таблетки для всей семьи

Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.

На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.

Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.

«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.

Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.

Судьба Надежды

История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.

Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.

«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.

Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.

О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.

Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива

«Не могла бросить»

Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».

Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.

«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.

Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:

«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».

Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.

Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива

«Здоровые» дети опасны

Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.

«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.

На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».

Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.

Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.

Чтение — любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.

Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.

Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.

«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.

Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.

В борьбе за права дочки

К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.

«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.

В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».

На море Аня чувствует себя как в сказке. Фото: из личного архива.

В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.

«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.

«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.

«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.

От редакции: имена героев изменены.