Кармический причины заболеваний: почему рождаются больные дети? Почему ребенок рождается больным у здоровых родителей

Тонкая грань

Зульфия Ильсуровна, здоровье будущих поколений моделирует ваша консультация, единственная в республике?

Приведу факты, а вы уж судите сами. Мы исследуем кровь каждого новорождённого, дожившего до 3 суток. Скрининг предполагает охват не менее 95%. За последние 10 лет мы охватили 98%. Обследуем беременных, которых направили к нам. Цель: внутриутробное выявление и профилактика наследственных и врождённых заболеваний, тяжёлых пороков развития. Мы даём заключения, какова степень риска рождения больного ребёнка.

Разве УЗИ, которое проходят все будущие мамочки, недостаточно?

Иногда надо провести обследование на другом уровне. В 2012 г. мы открыли молекулярно-генетическую лабораторию для диагностики генных заболеваний. В нашей консультации сейчас – 6 лабораторий, осуществляющих полный спектр исследований.

Допустим, вы установили, что в здоровой семье родится ребёнок с синдромом Дауна или с однокамерным сердцем… Мать обязана прервать беременность?

Мы не выносим приговор, а диагностируем, информируем о последствиях, о методах коррекции – медикаментозной, хирургической и др., о перспективах реабилитации. Мать может доносить ребёнка, но он даже первого вдоха не сможет сделать. Однако генетики не ставят целью говорить о прерывании беременности даже в таких случаях. Наша задача предложить и высокотехнологичную медпомощь, если она возможна. В Перинатальном центре РКБ, где имеются высококвалифицированные специалисты, можно сделать всё для спасения жизни ребёнка при наличии даже минимального шанса.

Вмешательство в промысел божий оборачивается ростом числа инвалидов. Работать, учиться, служить в армии, создать семью многие не смогут…

Большинство пороков развития корректируются. В прошлом году 230 беременностей было прервано. Но это крайние случаи, когда медицина бессильна. А многие пороки сердца, гидроцефалию, можно исправить хирургическим путём. Впоследствии такие дети становятся полноценными членами общества, рожают детей. Что касается синдрома Дауна, то чаще всего тут нет других пороков развития. Но ребёнок может быть умственно неполноценным, а во взрослом возрасте – не фертильным, т.е. потомства не даст. Прерывание беременности – всегда тонкая грань между возможностью, необходимостью и желанием.

На наличие каких заболеваний вы проверяете кровь новорож­дённых?

По счёту их пять. Назову, например, фенилкетонурию, врождённое заболевание обмена. На материнское молоко пищеварительная система малыша реагирует негативно. Прежде об этой болезни узнавали, когда ребёнок начинал отставать в развитии, педиатры диагностировали умственную отсталость. Таким нелеченным детям помочь было уже нельзя, время упущено.

Скрининг новорождённых мы проводим также на врождённую недостаточность надпочечников, непереносимость галактозы, кистозный фиброз и гипотериоз (заболевание щитовидной железы). Все перечис­ленные заболевания крайне опасны. Одни провоцируют слепоту, другие – карликовость и кретинизм, третьи – сгущение секретов организма, что приводит к лёгочным, кишечным и другим заболеваниям... Лет 20 назад некоторые такие дети жили мало. А теперь своевременная диагностика, постоянное наблюдение врачей, современные фармпрепараты, позволяют и жить, и учиться, и работать,не забывая при этом об особенностях своего организма.

Информирован – значит, вооружён!

Будущие мамы, молодёжь, старики, кого только не встретишь в вашей консультации…

Молодые пары, которые планируют пополнение в семье, обращаются, если у них есть сведения о болезнях в роду. Приходят не только по направлениям врачей. Случалось, и перед свадьбой женихи с невестами обращались. Есть наследственные болезни, которые проявляются лишь с возрастом. Картина генетической составляющей интересуют многих, как с точки зрения перспектив развития недуга, так и с точки зрения здоровья потомства. Это и грамотно, и дальновидно, ведь кто информирован, тот вооружён. Мы оказываем бесплатную консультативную помощь.

Можете ли отследить предрасположенность к онкологии, инфарктам, инсультам?

Большинство генных болезней можно диагностировать. Есть, например, формы рака, связанные с генной мутацией. С сердечно-сосудистыми заболеваниями тоже можно разобраться. Но наследственные, врождённые и приобретённые заболевания – разные понятия.

Недавно на 12-й неделе второй беременности обратилась со слезами на глазах женщина, у которой в семье есть болезнь Дюшена, вызывающая мышечную дистрофию. Болезнь наследственная, как и гемофилия. Первый ребёнок - инвалид. После обследования мы выдали заключение: второй сын родится здоровым. Она ушла от нас, плача от радости.

Говорят, поскреби русского, найдёшь татарина… Можно ли узнать, кто был в роду: азиат, скандинав, кавказец?

Узнать можно всё. Но это будет сложное исследование, требующее массу биоматериала. С такой просьбой к нам ещё никто не приходил. В 2012 г. было 8 тыс. обращений за консультацией. Год от года число растёт. А вот кадров – не хватает.

За пару последних лет в нашей стране наметилась тенденция к уменьшению количества родов.

Сложность демографической ситуации состоит в том, что все больше здоровых женщин откладывают рождение ребенка на более поздние строки, другие не могут иметь детей из-за бесплодия.

Проблема многих представительниц слабого пола в том, что они не обращают внимание на заболевания гинекологического характера.

Простой вагиноз или кольпит могут привести к тяжелым последствиям во время беременности. Причины: нежелание лечиться, врачебная ошибка, разрозненность между врачами поликлиники и стационара.

Женщинам необходимо следить за собственным здоровьем. Профилактика болезни лучше самой болезни.

Примеры из практики:

Пример № 1. Женщина Л.,38 лет.

В анамнезе 2 аборта. Вследствие их развилось вторичное бесплодие, которое лечили 10 лет. На протяжении этого времени зафиксированы две прерванные беременности из-за не развития плода (эмбрион становится нежизнеспособным, потом проявляются признаки прерывания).

Женщина Л. и медработники, отвечавшие за здоровье пациентки, не искали причину.

На этом фоне развивается третья беременность. В первые недели беременность проявляется всеми признаками прерывания. Больную госпитализировали в стационар. Все наладилось.

После выписки пациентка находилась на учете по месту жительства. На 28 недели женщин снова госпитализируют вследствие несоответствия размерам плода (находился на стадии развития 21-22 недели). 4 недели врачи пытались спасти ребенка. Проводимое лечение: переливание кислот, вводились препараты для нормализации свертывания крови, делалось очищение плазмы.

На 32-33 неделе проведено кесарево сечение. Ребенок находился в тяжелом состоянии. Диагностировано хроническую гипоксию в тяжелой стадии. Не выжил. Если бы пациентка находилась под хорошим медицинским наблюдением, такого бы не произошло.

Пример № 2. Женщина М., 34 года.

В анамнезе 4 самопроизвольных выкидышей. Поступила в стационар с угрозой прерывания беременности на 16 недели. Сопутствующая патология: кольпит, воспаленная слизистая влагалища.

Проводимое лечение оказалось недостаточно эффективным.

Преждевременные роды начались на 30 неделе. Родился ребенок с весом 1025 г, с признаками внутриутробной инфекции. Малыша удалось спасти.

Но его здоровье желало быть лучшим. Если бы будущая мама до беременности вылечила , воспаление слизистой влагалища, то осложнений бы ни возникло.

7 месяц внутриутробного развития

На 7 месяце внутриутробного развития плод начинает слышать звуки и различать их. Например, это сердечный ритм матери, перистальтика ее кишечника, пульсация пуповины, внешние шумы.

На 28 неделе беременности головка плода должна находиться внизу. Маленький человечек вовсю толкается ножками, пинается. К окончанию 32 недели ребенок полностью сформирован. У него появляется подкожный жир, отвечающий за терморегуляторную функцию, волосы на головке, ногти на руках. Рост малыша достигает 35-40 см, а вес 1000-1400 г.

В конце 8 месяца его вес увеличивается вдвое, а рост на 10 см. Соответственно увеличиваются размеры головки. Железы внутренней секреции начинают продуцировать гормоны. Но плод еще не совсем самостоятельный. Его окружает , которая обновляется до 4-х раз в сутки.

Будущим мамам на таких строках следует больше отдыхать, высыпаться, гулять на свежем воздухе, готовиться к скорому кормлению грудью, стараться не волноваться и настроиться на позитивный лад.

Статистика неумолима: с каждым годом количество детей, рожденных с патологиями самого разного масштаба, только растет. При этом показатели сокращаются. Такая тенденция не может сильно радовать, ведь больной ребенок - это колоссальная нагрузка на родителей и государство. В него вкладывается огромное количество сил, труда и финансовых средств. А если заболевание серьезное, то, несмотря на все старания, он может так и не стать полноценным членом общества. Социологов, врачей, да и всех неравнодушных людей интересует вопрос: почему ребенок рождается больным, особенно если для этого не было никаких предпосылок? Давайте вместе с вами попробуем разобраться в этом вопросе.

Мнение детских врачей

Уж кто-кто, а они должны быть в курсе самых последних событий. Детские хирурги и сами сетуют на то, что сейчас рождаются детки с такими патологиями, которых раньше они не видели. Множественные пороки кишечника и легких, сердца и желудка, пищевода и ЦНС, недоразвитые внутренние органы... Их оперируют, но гарантии, что дальше развитие будет идти нормально, нет никакой. Почему ребенок рождается больным? Врачи уверены, что не в последнюю очередь дело в их родителях. Сейчас рожает поколение, которое росло в 90-е. Нехватка всего необходимого сказалась на формировании их организма. А сегодня вместо серьезной подготовки к беременности, обследованиям и лечения, многие предпочитают посещать клубы. Результат мы видим каждый день.

Плохая наследственность

Можно долго говорить о кризисе современного поколения, но не стоит все списывать на легкомыслие молодежи. Во времена наших бабушек было здоровое питание, достаточное количество физических нагрузок, нормальная экологическая обстановка, но дети умирали часто и в большом количестве. Причины были другие: детские заболевания, плохие санитарно-гигиенические условия, отсутствие профилактических прививок. Но факт остается фактом: люди не знали, почему ребенок рождается больным, но если уж это случилось, то более спокойно воспринимали факт его смерти. Не будет мучаться сам и не даст потомство, еще более слабое. Это называется естественным отбором. Недаром в семьях нередко было по десять детей, а выживало лишь трое-четверо.

Современные достижения медицины

А как дела обстоят сегодня? Вопрос, почему ребенок рождается больным, является очень многогранным. Здесь много разных факторов, сопутствующих вопросов и мало ответов. Их изучают генетики, физиологи, врачи, но ответить однозначно не могут. Сегодня медицина серьезно шагнула вперед. Врачи помогают забеременеть тем парам, которые никогда бы не смогли иметь потомство. Рожденных на самых ранних сроках спасают и «донашивают» в специальных инкубаторах. Это все хорошо, но вот как быть с последствиями? Не потому ли эти мужчина с женщиной не имели детей, что их гены не должны были передаваться следующему поколению? Так ли ошибалась природа, когда пыталась остановить развитие малыша, которого спасли врачи? Однозначно ответить на эти вопросы сложно.

Тяжелые последствия

Говоря о том, почему рождаются больные дети, нередко вспоминают про вред алкоголизма и курения. Не секрет, что сегодня молодые девушки и парни стали увлекаться такими вещами чаще, чем спортом. Казалось бы, ну погуляли в молодости, а потом выросли, остепенились, и забыли как страшный сон... И все бы ничего, да вот только на развитие ребенка оказывают влияние не только вредные вещества, принятые непосредственно во время беременности. Яйцеклетки у девушки формируются раз и на всю жизнь, постепенно созревая в порядке очереди. Поэтому о своей роли будущей мамы нужно помнить заранее.

У мужчин все немного проще. Сперматозоиды полностью обновляются раз за разом, поэтому, если вы планируете стать отцом, достаточно последние месяц-два правильно питаться, отказаться от алкоголя и курения. Это не гарантирует, что у вас будет здоровый малыш, но уменьшает шансы на рождение крохи с патологиями.

Здесь же хотелось бы сказать и о современной экологии. Вы спрашиваете, почему у некурящих рождаются больные дети. А кто отменял пассивное вдыхание сигаретного дыма на остановках и в общественных местах? Но не только курильщики создают проблемы. Автомобили, заводы - выбросов токсичных веществ в воздухе столько, что можно удивляться, как у нас рождаются здоровые дети. А какой у женщины есть выход? Почаще бывать на природе, проводить время в парках.

Правильное питание

Продолжая рассматривать, почему рождаются больные дети у здоровых родителей, хочется отметить, что питание будущих родителей играет не последнюю роль. Мы сейчас не имеем ввиду сам период беременности, когда съеденное мамой оказывает непосредственное влияние на малыша.

Что любят дети и подростки? Чипсы и сухарики, колу и гамбургеры. А каша и кефир - для них гадость. Если молодой организм регулярно недополучает необходимые ему вещества, и параллельно насыщается трансгенными жирами, но ничего хорошего в будущем это не принесет. Взрослея, они могут начать с большим понимание относится к своему здоровью и пересмотреть пищевые привычки. Но на этот момент развитие организма полностью завершено и исправить какие-то ошибки не представляется возможным. Они могут быть не критичными, но, складываясь между собой, в следующем поколении приведут к более серьезным отклонениям. Так, раз за разом, мы получаем все менее жизнеспособное поколение.

Генетические заболевания

Все перечисленное выше кажется логичным, но не дает ответа на вопрос, почему рождаются больные дети у здоровых родителей. Даже если предположить, что мать и отец росли в идеальных условиях, тщательно планировали будущую беременность и соблюдали все рекомендации врачей, исключить вероятность наличия патологий у плода не представляется возможным.

Причиной наследственных заболеваний являются мутации. Сегодня генетики уже пришли к выводу, что каждый человек является носителем 2-4 рецессивных мутаций, которые ответственны за тяжелые наследственные заболевания. Разнообразие их очень велико. Представьте себе калейдоскоп, где огромное количество частиц, которые не складываются в общую картинку. Это и есть люди, которые являются носителями разных генов. Но если у супругов окажутся нарушения одного гена, то шанс развития внутриутробных пороков у ребенка значительно возрастает. Именно поэтому близкородственные браки являются запрещенными, ведь они многократно увеличивают шансы рождения малыша с патологиями.

Генно-модифицированные продукты

Это еще одна большая тема, вокруг которой не прекращаются споры. Одни люди на вопрос, почему рождаются много больных детей, ответят: а вы вспомните, сколько продуктов с ГМО сегодня продается в магазинах. Причем даже среди ученых не прекращаются споры о том, могут ли генно-модифицированные овощи влиять на генофонд человечества. Были попытки проследить развитие нескольких поколений мышей, которых кормили генно-модифицированным зерном, но результаты каждый раз получались разными. Да и организмы у нас сильно отличаются.

Сегодня можно найти два мнения, которые кардинально отличаются между собой. Первое: ГМО-продукты - которое через несколько поколений приведет к полному вымиранию человечества. Второе: ничего опасного в них нет, это обычные продукты питания. На самом деле, подтверждений у второго заявления больше, чем у первого. Генетики говорят о том, что каждый день в наш организм поступает большое количество генов растений и животных, ведь каждая клеточка несет в себе ДНК. Но сколько ни поедай гены, наши собственные ДНК от этого не меняется. Организм не использует нуклеотид (звено ДНК) поступившее с пищей в непосредственном виде. Вместо этого он берет его в качестве материла, на базе которого синтезирует уже свои нуклеотиды. Конечно, есть вещества, которые мы называем мутагенами. Они как раз и отличаются тем, что способны наносить повреждения ДНК. Но продукты ГМО к таким не относятся.

Генетические обследования

Здесь есть еще один вопрос, который вызывает некоторое смущение. Понятно, сложно ответить, почему у здоровых мам рождаются больные дети. Там присоединяется еще огромное количество факторов, которые могут повлиять на формирование крохотного организма. Но почему врачи не могут сказать заранее о том, что малыш будет неполноценным? Казалось бы, сейчас все возможности для этого есть. Регулярно женщина проходит УЗИ, сдает кровь на гормоны и проходит консультацию у десятков специалистов.

На самом деле ни один из современных методов диагностики внутриутробного развития не дает 100 % гарантии, что заключение будет верным. Причем ошибки бывают как в одну, так и в другую сторону. Примером может служить анализ на вероятность рождения Одни мамы решают вопреки прогнозам оставить кроху, имея высокий риск рождения больного ребенка, и рожают здорового малыша, а другие - наоборот. Конечно, раннее выявление патологии развития могло бы серьезно облегчить задачу врачей и участь мамы, однако пока врачи могут обнаружить лишь часть вероятных заболеваний и пороков развития.

ЭКО - это решение всех проблем?

Если обычное протекание беременности не поддается диагностике на столь глубоком уровне, то, возможно, ЭКО является лучшей альтернативой. Оплатили, прошли генетическое обследование, врачи оплодотворили яйцеклетку, подсадили в матку и взяли образец амниотической жидкости для анализов. В результате вы уже в первые дни беременности знаете, мальчик или девочка у вас родится, и нет ли у них генетических аномалий. С одной стороны, это выход. Но снова мы сталкиваемся с тем, что современная аппаратура не позволяет определить все возможные патологии со 100 % уверенностью. Опять же, впереди 9 месяцев беременности, за время которых развитие плода может изменить свой вектор под воздействием различных внешних факторов. Мы так и не смогли найти однозначного ответа, почему сейчас рождается много больных детей, но в этой задаче слишком много переменных, чтобы можно было ответить в двух словах.

Вместо заключения

Безусловно, все, о чем мы говорили сегодня, может сыграть роль при развитии ребенка. Это здоровье родителей, наличие или отсутствие вредных привычек, хронические заболевания и вовремя не вылеченные инфекции. Но и это еще не все. Все эти факторы дают шанс зародиться эмбриону без каких-то патологий. Но ему еще требуется вырасти. А для этого беременная женщина должна правильно питаться, соблюдать режим работы и отдыха, не перенапрягаться физически и психологически, принимать необходимые витамины и минералы и беречь себя.

Двадцать девятого декабря 2012 года в семье протоиерея Александра Войтенко, клирика нашего храма Архангела Михаила в Тропареве и храма великомученика Георгия Победоносца в Семхозе (г. Сергиев Посад), после трех старших сыновей, родилась дочка Дунечка. Одну из наших девочек тоже зовут Евдокия. И я очень радовалась, что в нашем полку любителей этого имени прибыло.

Однажды Нина Васильевна, наша прихожанка и теща отца Александра, спросила меня: «Ну, как твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», – начала, взахлеб, рассказывать я. «А у нашей…». Тогда-то я и узнала, что батюшкина доченька тяжело больна. Помимо синдрома Дауна, у нее еще и порок сердца.

Каждый раз при встрече я спрашивала у Нины Васильевны, как там их Дунечка (к отцу Александру из-за какой-то ложной скромности я подойти стеснялась). И узнавала, что ей сделали операцию. Что она улыбается. Что начала поднимать ножку – а это такой прогресс для нее. Что ее все очень любят – вся семья, весь храм, куда ее возят на службы. И что это такая чудесная, светлая девочка. И почти не плачет! Мы вместе радовались и надеялись на чудо. И верили, что вот еще немного, и всё обязательно наладится.

А потом Дунечка умерла. Ей было всего полтора года. Помню, тогда я восприняла это очень остро, хотя ни разу не видела эту девочку. Прижимала к себе свою Дуняшу и плакала. А в голове всё время крутилось: «Как это возможно? Пережить смерть своего ребенка?! Как вообще после этого можно жить?»

Как это ни цинично звучит, но я очень хотела написать на эту тему статью. Но что могу сказать лично я? Ничего. Ведь что-то говорить родителям, которые похоронили детей, имеет моральное право только человек, прошедший этот путь. Отец Александр к моему удивлению с энтузиазмом согласился, и разговор наш, который заранее представлялся мне очень тяжелым, оказался в итоге совсем другим. Светлым, добрым, дающим надежду и силы. Не только о болезни и смерти, но еще и о жизни, счастье и любви.

«Жизнь ее будет недолгой…»

– У вашей Дунечки был синдром Дауна. Расскажите, какие они, эти детки.

– Врач-генетик сообщила нам после анализа крови на кариотип о наличии в клетках Дунечки лишней хромосомы (что и называется синдромом Дауна). Она рассказала, что такой ребеночек может родиться в любой генетически здоровой семье. Вероятность 1 из 1000. Причем это не зависит ни от вредных привычек, ни от негативных экологических факторов. Это природное отклонение встречается не только у человека, но и у животных.

У многих возможность появления такого ребенка вызывает чувство ужаса. Но когда на практике встретишься с этим, оказывается, что ничего страшного нет. Это родной и живой ребенок. Любимый. Который еще и несет на себе такой большой груз, такой крест.

Из-за лишней хромосомы в каждой клеточке у него особым образом устроены все ткани, весь организм. Он развивается гораздо медленнее, чаще подвержен различным болезням. Любой простой навык требует гораздо большей тренировки и участия со стороны родных. Поэтому, кстати, детки с синдромом могут хорошо развиться именно в семье, а не в интернатах. При этом все, кто имеет опыт общения с детьми с синдромом Дауна, называют их «солнечными». Они, действительно, очень радушные, и проявляется это с младенчества. Очень светлые и благодарные!

Еще до рождения нашей Евдокии в наш Тропаревский храм зашел мужчина и попросил отслужить благодарственный молебен. В его респектабельной семье после двух здоровых детей родился третий – с нежданным синдромом Дауна. В платной клинике, где они рожали, врачи обрушили на них целую атаку и месяц убеждали оставить ребенка в больнице. Сначала родители не могли себе даже представить, как можно отказаться от собственного ребенка! Но под жутким натиском начали сдаваться.

Возвращаясь из больницы, этот мужчина заметил бедную женщину с 12-летней дочкой с синдромом Дауна. И вызвался помочь им донести сумку. Они разговорились, и женщина искренне призналась, что это замечательные дети. Они очень отзывчивые, чувствительные, любящие. И как раз сказала это слово – БЛАГОДАРНЫЕ. Увидев живой опыт этой матери, живого ребенка, он отбросил все сомнения.

Они с женой и малышом счастливо выписались из больницы, окрестили его. И, как он сам сказал: «Испытали радость победы над соблазном». Вот по этому поводу он и просил отслужить молебен.

– А часто предлагают отказаться от подобных деток? Как вообще работает наша медицинская система в таких случаях?

– Сразу хотелось бы сказать, что нет такой юридической процедуры, как отказ от ребенка. Женщина нигде не пишет, что я, мол, отказываюсь и поручаю его заботе государства. Она просто уезжает и бросает свое чадо в больнице, а персонал фиксирует его как подкидыша. Получается, что даже с точки зрения закона – это нонсенс.

В процессе лечения моя жена провела с Евдокией много времени в разных больницах. Наверное, половину Дунечкиной жизни. Всего один или два раза мы столкнулись с врачами старой закалки, советского формирования, которые поднимали вопрос об отказе от ребенка. Мне кажется, что в нашей стране этот момент уже преодолен. В целом мы ощущали доброе отношение. Никакой напряженности и негатива со стороны персонала не было.

Наверное, это наследие советских времен, но у медиков иногда нет мужества реально описать положение дел. Они начинают говорить какие-то общие фразы, не дают комментариев к обследованиям. И я очень благодарен тем врачам, которые говорили всё как есть: «Жизнь ее будет недолгой». Всё! Простые и понятные слова. И мы знали, что должны сделать все, чтобы эта ее недолгая жизнь была счастливой насколько возможно.

В пять месяцев Дунечке провели операцию на сердце. Первое время она хорошо восстанавливалась, а потом стало понятно, что организм угасает. И врач сумел честно сказать, что то, что он назначает – это не лечение, а поддержание жизни. И мы, не обманывая себя, делали всё, чтобы поддержать ее жизнь и облегчить страдания.

Этот момент очень важен. Когда ты находишься в иллюзиях, а врач пытается завуалировать реальность, то будешь действовать неадекватно. Ни в коем случае нельзя скрывать от родителей реальное положение дел. Потому что время – это тоже Божие лекарство. Последние девять месяцев мы знали, что поддерживаем ее хрупкую, неуловимую жизнь. И эти последние Дунечкины девять месяцев под кислородным аппаратом были наполнены жизнью и любовью. Это была, действительно, полнота! Она причащалась каждое воскресенье.

За что или зачем?

– Как меняется жизнь в семье с появлением особого ребенка?

– Когда появляется больной ребеночек или вообще больной человек в семье, конечно же, жизнь очень сильно меняется. Забот намного больше, а время – намного ценнее. Дунечка прожила полтора года. И, как я уже сказал, половину этого времени она провела с мамой в больницах. А есть еще трое старших детей… Все резко переключаются, но понимают – ради чего. И такое переключение не болезненное. Оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с малышкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысляют, что происходит в нашей семье. Мы ничего от них не скрывали. Им на тот момент было 9, 8 и 2 года. И они очень за это время повзрослели.

И еще один момент мы ощутили… Вокруг Дунечки все очень сплотились. Все неурядицы, несогласия, разногласия ушли на второй план. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Начинает ощущаться важность жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить.

– Как отнеслись окружающие к появлению Дунечки? И как нужно относиться к таким семьям?

– Могу с уверенностью сказать, что со стороны родственников, близких, знакомых и врачей мы не встретили совершенно никакого неприятия. Наоборот. Мы почувствовали сразу огромную поддержку. Все относятся к больному ребенку с большой любовью. Этот момент отклика любви – он самый естественный и правильный.

Как ни странно звучит, но когда вы сталкиваетесь с этой проблемой (больной ребенок), не нужно из этого делать никакой проблемы. Да, ребеночек вот такой. Тем большего внимания и заботы он достоин, как и говорит Апостол: «Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение» (1 Кор. 12:24). И вот в таком ключе любви и нужно принимать и больного ребеночка, и семью, где есть такой ребенок.

– И всё равно люди, даже пытаясь всё это понять в верном ключе (болезнь ребенка, его смерть), невольно задают себе вопрос: «А за что мне всё это?»

– «За что?» – это стереотипный вопрос, который очень часто возникает в душе человека при любой скорби. Отвечу на него тоже стереотипно. Не «За что?», а скорее «Зачем?». «С какой целью Господь мне попустил это испытание?». «Чего Он от меня хочет в данных обстоятельствах?»

И первоначальный вопрос, повернутый в такую плоскость, становится очень созидательным. Ты начинаешь искать, а главное – находить реальный смысл происходящего, понимать, что Господь поступает с нами по любви. Даже тогда, когда нам трудно и больно.

– Вы для себя ответили на вопрос?

– Сложно дать какой-то один ответ. Конечно же, я благодарю Бога за всё, что мы пережили. И продолжаем переживать. Потому что даже после смерти ребенок остается членом семьи. Общение с ним продолжается, потому что у Бога все живы. После смерти человек не исчезает. Он не уходит в небытие. Он остается членом семьи, который уже завершил свой земной путь, перешел в новое состояние. Это очень ощущается, когда задают вопрос: «А сколько у вас детей?» Я не могу ответить на него за вычетом Дунечки. Я всегда говорю: «Пять» (после смерти Евдокии в семье отца Александра родилась еще дочь Елена).

Когда ребенок уже убит

– Если ранние скрининговые исследования на наличие синдрома у ребенка дают положительный результат, перед родителями становится выбор: рожать или делать аборт? Как вы (как священник и как отец) считаете, стоит ли делать эти ранние исследования?

– Это серьезный и неоднозначный вопрос. Мы изучили довольно много литературы на эту тему. Оказалось, что обследования на ранних сроках беременности чаще всего нацелены на то, чтобы при каких-либо признаках генетических заболеваний навязывать будущей маме аборт. Родители подвергают себя очень серьезному испытанию. Всё же, если у плода и диагностировано какое-то генетическое отклонение – это не на 100 % достоверно. Часто бывают серьезные ошибки. Но выявляется это, как правило, потом. Когда ребенок уже убит.

Более точное исследование на трисомию по 21 паре хромосом (синдром Дауна) – это пункция. И, согласно тому, что мы прочитали, я могу сказать, что это очень опасный тест. Велика вероятность выкидыша. Причем она выше, чем вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Описано много случаев, когда родители были очень озабочены возможным рождением малыша с такой патологией. И в результате этого теста теряли здорового ребеночка.

Но так как я не врач, то ни в коем случае не беру на себя ответственность кого-то отговаривать. Делать или не делать такие скрининги – это, конечно, личное дело будущих родителей.

– А положительные стороны у такой диагностики есть?

– Конечно! Ранняя диагностика – замечательное достижение медицины. Но только если мы заглядываем внутрь ради будущей жизни, чтобы сделать что-то хорошее. Если же мы заглядываем туда как палачи, когда берем на себя роль судьи, подписывающего смертный приговор: «Так! Этого оставляем, а этого расстреливаем!», то здесь мы, конечно же, превышаем свои полномочия. Это уже не медицина, это убийство человека.

Предположим, увидели у ребенка серьезную патологию. Если она слишком серьезная, то природа сама остановит беременность – выкидыш. В нас это заложено. Это горько, но почти всем, кто много рожает, рано или поздно приходится через это пройти. Если же беременность развивается благополучно, то обнаружение патологии заранее помогает родителям найти специалистов, выбрать специализированную больницу для родов и тем самым, возможно, спасти жизнь своему ребенку.

С другой стороны, нужно быть готовым, что придется окрестить ребеночка сразу. Об этом можно заранее договориться со священником. В крайнем случае Крещение может совершить любой верующий православный мирянин. Для этого нужно взять простую воду, окропить младенца со словами: «Крещается раб Божий (раба Божия) …(имя) , во имя Отца, аминь, и Сына, аминь, и Святого Духа, аминь!» Таинство считается действительным. И если ребенок выжил, то уже в благополучной обстановке священник восполняет таинство, совершая полное чинопоследование.

Нести крест придется всем

– Сейчас у людей существует огромный страх того, что у них может родиться больной ребенок. И мысль: «А если он будет больным, зачем ему мучиться? Может, лучше вообще не рожать? Ради него же…»

– Мне кажется, что этот вопрос – одно из стереотипных заблуждений века сего, скрывающих в себе ложный логический переход. Таких немало. (Например: «Рожать много детей – плодить нищету?») И в этом псевдо-логическом переходе: «Если будет больным, то зачем ему тогда вообще рождаться?» мы уже совершаем преступление. Мы посягаем на жизнь. Так что давайте лучше остановимся на первой половине этой фразы: «А вдруг родится больной ребенок?» И вот это будем анализировать.

Мне вспоминаются слова архимандрита Иоанна (Крестьянкина), обращенные в письме к одной матери: «Задача родительского воспитания – это научить ребенка нести свой крест. Потому что нести крест придется всем». Здесь мы подходим к тому, что абсолютно здоровых людей нет. Но каждый из нас, имея ту или иную болезнь, наслаждается даром жизни, дорожит ею и считает величайшим даром.

Это справедливо в отношении любого человека. Рождается ли он инвалидом или становится им в течение своей жизни… Проживает ли он длинную жизнь или совсем коротенькую… Эта жизнь полная и цельная, независимо от того, сколько она длится. Она – не какое-то таинственное стечение случайностей, а Дар Божий и возможность обрести жизнь вечную. Это и есть ее смысл. И в этом ключе вопрос: «А вдруг родится больной ребенок?» находит некоторое разрешение. Наша задача как родителей, у которых особый ребенок (или обычный ребенок, не важно), – помочь ему войти в вечность, найти свой опыт Богообщения, научить его нести свой крест. А для этого его нужно в первую очередь родить.

– Можете вы дать какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок? И окружающим их людям?

– Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. И, поверьте, вы откроете для себя новый мир. То, что вам, по незнанию, казалось страшным и тягостным, окажется новой, неизведанной, удивительной стороной жизни.

Что касается окружающих… Знаете, я всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку. А самое неадекватное отношение – это нечто вроде: «Ой, бедные, как вам не повезло!»

– Стоит ли предлагать помощь и как правильно это делать?

– Если вы сами почувствуете, что чем-то можете помочь, вы эту помощь предложите. Я ощутил очень большую поддержку со стороны всех. Самая важная помощь – по дому и с детьми. У нас всё это взяла на себя моя мама. Спасибо ей огромное. Один знакомый понял, что нам предстоит много медицинских обследований, и подарил страховку в платной клинике. Это нас спасло от очередей. Что касается затрат на лечение, то благодаря квоте всё было бесплатно.

Гораздо важнее денег простая жизненная поддержка, понимание. Я очень благодарен нашему настоятелю отцу Георгию Студенову за то, что он два года не посылал меня на дополнительное образование (это занимает много времени) и снял с меня тогда все дополнительные послушания. Вот это была реальная помощь.

День отпевания как особое торжество

– Вы сами отпевали Дунечку? И что вы можете сказать в утешение родителям, потерявшим своих детей?

– Да, я отпевал ее сам. Вместе с ее крестным, который тоже священник. Мне и до этого приходилось отпевать младенцев. Это всегда особое событие. Всегда вызывают большое уважение матери, которые похоронили своих детей. В них ощущаются слова старца Симеона Богоприимца, сказанные Богородице, когда она принесла младенца в Иерусалимский храм: «Тебе Самой оружие пройдет душу» (Лк. 1:35).

Эта скорбь родителей отражена и в чине младенческого отпевания. Там прямо есть молитва Господу от лица усопшего младенца: «Боже, Боже, призвавый мя, утешение ныне буди дому моему… матере моея утробы прохлади, и ороси сердце отца…» Это очень хорошие, сострадательные слова. Вообще, в этом чине Церковь собрала огромный опыт осмысления смерти младенца, сподобившегося крещения. Он является очень большим утешением для родителей. Ребенок именуется БЛАЖЕННЫМ МЛАДЕНЦЕМ. Там нет прошений о прощении грехов. И по сути, чин этот провозглашает Евангельские слова: «Оставите дети приити ко Мне, таковых бо есть Царствие Божие» (Лк. 18:16).

Да, конечно, потеря ребенка – это огромное горе. Но жизнь не кончается. И это тоже особый опыт. Ты увидел жизнь своего ребенка от начала до конца. Дети – это ведь не наша собственность. Мы приняли его как дар от Бога. И вот сейчас провожаем его к Его Небесному Отцу. День отпевания и погребения Дунечки стал для нас особым торжеством. Не могу сказать, что радостным, но торжеством.

– Часто вспоминаете Дунечку?

– Да, конечно. Знаете, каждый ребенок особый, неповторимый. Но Дунечка была и есть самая любимая. Всеми! Ее очень все любили! Дети до сих пор проявляют ласку и какую-то особенную любовь: «А вот это Дунечкина игрушка, а вот это Дунечкино платьице…» Потом у нас родилась Леночка, но она ни в коем случае не заменила Дуню. Это совершенно другой человечек.

Да, жизнь Дунечки была недолгой. Но она была очень интересной и насыщенной. И хотя физическое развитие проходило медленнее, чем у обычных детей, у нее были какие-то свои любимые игрушки, особые предпочтения к цветам. Она, например, очень любила белые кустовые хризантемы. Поэтому к ней на могилку мы всегда приносим именно эти цветы.

Было очень много счастливых минут. Да, мы переживали, когда ей было плохо. Но очень радовались достижениям. Не нужно думать, что это был сплошной мрак. Наоборот, это была очень яркая и светлая жизнь. И я благодарен Богу за то, что Он нам ее подарил.

И знаете, когда ребеночек уже приближается к смерти, у него становится такой мудрый взгляд! Он становится взрослее, чем мы, его родители. Потому что он приобретает опыт, который мы еще не пережили.

– Почему Бог не совершил чуда?

– Чудо – это же не только продление жизни. В Евангелии Господь прямо говорит: «Много вдов было в Израиле… и ни к одной из них не был послан Илия, а только ко вдове в Сарепту Сидонскую» (Лк. 4:25-26). Христос показал Свою власть над болезнью, над смертью, Христос победил смерть Своим Воскресением, но Он не отменил смерть. Смерть остается для нас дверью, через которую мы выходим из этой жизни и входим в жизнь вечную.

Лично я отношусь к самому дару жизни, как к чуду. И считаю, что этого чуда больше, чем достаточно.

Есть что-то сверхестественное в том, что происходит в организме женщины во время беременности. Целая цепочка упорядоченных. строго направленных событий приводит к появлению новой личности.Хромосомы яйцеклетки и сперматозоида, сливаясь вместе в момент оплодотворения, запускают огромную «компьютерную программу», итогом выполнения которой будет рождение человека.

Контроль за тем, правильно ли функционирует «программа», осуществляет иммунная система матери. Но всё же иногда рождаются малыши с аномалиями развития.

Установить причину удаётся далеко не во всех случаях:

• только 6% пороков развития обусловлены патологией хромосом;
• примерно столько же мутацией на более тонком генном уровне;
• каждый 5 сбой – результат совместного воздействия генетической предрасположенности и факторов внешней среды;
• 2-3 % аномалий связаны с возбудителями инфекционных заболеваний;
• меньше 2% - c приёмом лекарственных препаратов во время беременности.

В настоящее время хорошо изучены механизмы возникновения предродовых пороков развития при влиянии на организм матери вредных факторов окружающей среды.

Выявлены критические периоды развития зародыша , когда формирование его идёт особенно интенсивно и высока чувствительность к повреждающим факторам внешней среды.

Первый период.

2 недели жизни эмбриона. Если в это время организм матери подвергается воздействию вредных факторов (облучение, приём лекарств, алкоголя, наркотиков, курение, инфекций, заболеваний и т.д.), то зачастую при необратимых повреждениях эмбриона происходит остановка развития беременности и самоудаление (самопроизвольный выкидыш) из организма матери.

При обратимых повреждениях клеток эмбриона возможно их полное восстановление и беременность развития.

Второй критический период.

С 3-й по 9 неделю беременности, когда закладываются все органы и системы плода.

Выделяют группы риска беременных женщин

• Если будущая мама страдает сахарным диабетом и другими эндокринными или обменными заболеваниями.
• Если у женщины в анамнезе невынашивание беременности, мёртво рождение.
• Если будущая мама страдает хроническими заболеваниями (гипертонией, эпилепсией, бронхиальной астмой и т.д.).
• Если будущая мама перенесла инфекционные заболевания (краснуху, токсоплазмоз, цитомегало вирус).

В таких ситуациях необходимо обратиться за консультатией к врачу-генетику. Только он может определить, насколько велик риск и предрасположенность развития аномалии (порока) будущего ребёнка, выдаст медико-генетическое заключение, порекомендует дородовую диагностику. Предположит пути профилактики и контроля за планируемой беременностью.

Профилактика для всех:

1. Укрепляем иммунитет. Чем крепче иммунная система родителей, тем лучше будет здоровье малыша. Закаливание, достаточный сон, занятия физкультурой, соблюдение здорового образа жизни – основы укрепления иммунитета.

2. Приём витаминных препаратов с высоким содержанием фолиевой кислоты значительно снижает частоту пороков развития нервной системы, пороков сердца, аномалий развития мочевыводящих путей. Всем супружеским парам желательно за 2-3 месяца до планирования беременности и женщинам в первые три месяца беременности принимать поливитамины с содержанием фолиевой кислоты от 800 до 1000 мг/сутки.

3. По рекомендации ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) разработана программа скрининга врождённой патологии плода в период беременности вне зависимости от возраста матери. Это целая система мер по своевременному выявлению хромосомных заболеваний и пороков развития плода.

4. Подготовка к беременности и тщательное наблюдение во время её обязательны всем будущим мамам без исключения.

5. При необходимости обращайтесь в Гомельский областной диагностический медико-генетический центр с консультацией «Брак и семья» (ул. Кирова, 57, тел. 77-58-80).

Следите за своим здоровьем,
выполняйте рекомендации доктора и тогда роды пройдут успешно,
а желанный ребёнок появится на свет здоровым на радость родным и близким.